Sipples patientförening har ny hemsida: https://sipples.webnode.se/
Om du har problem med att nå den nya sidan, prova att hålla inne Ctrl-knappen (om du har PC) när du klickar på länken. Skriv annars in webbadressen manuellt.
Välkommen dit!
/Styrelsen
Från och med i år kan man betala medlemsavgiften till Sipples Patientförening via Swish.
Vuxen: 75 kr
Barn (t.o.m. 20 år): 25 kr
Bankgiro: 5480-9587
Swish: 123 360 06 99
Årsmötet i år kommer att genomföras den 13 april på Golden Gate i Markaryd. Boka datumet redan nu! Styrelsen återkommer med kallelse inom kort.
Från och med nu kan man betala medlemsavgiften med Swish. Numret är 123 360 06 99.
Välkomna!
Välkomna på årsmöte den 26 mars kl 11:00!
Vi har bokat lokalen Galaxen på Ljungby lasarett. Vi börjar med årsmötesförhandlingarna och äter lunch därefter.
Cirka kl 13 välkomnar vi medverkande läkare.
Anmälan sker till info@sipples.se – uppge även eventuella allergier och annat!
Väl mött!
Styrelsen i Sipples Patientförening
Under 2016 startades EMENA, European MEN Alliance, som är en europeisk patientorganisation för MEN-patienter. På deras hemsida kan man läsa om bland annat MEN 2A och vad andra patientföreningar i Europa gör för sina medlemmar.
Länk till EMENAs webbsida: EMENA
Organisationens syfte är att förbättra livet och vården för MEN-patienter, bland annat genom att formulera riktlinjer för den vård vi patienter kan kräva, samt att sprida information om sjukdomarna.
Läs gärna denna broschyr, framtagen av en patientförening för MEN 2A-patienter i Storbritannien: Multiple endocrine neoplasia – MEN type 2
För att underlätta kommunikation medlemmarna emellan har vi startat en Facebook-grupp med namn Sipples Patientförening. Du som är medlem och har ett konto på Facebook är hjärtligt välkommen att gå med i gruppen.
OBS! Kontakta admin, Stina Loo, för att läggas till i gruppen. (Alternativt, skicka ett email till info@sipples.se – så ordnar vi det!)
Det är en ”hemlig” grupp, vilket innebär att ingen som inte är medlem i gruppen kan se vilka som är medlemmar och inte heller vad som skrivs i gruppen. Vi som är admin kommer dessutom att kontrollera att enbart medlemmar i patientföreningen kan gå med i gruppen.
Välkomna!
Här kan du läsa årsmötesprotokollet och övriga sammanhörande dokument.
ÅRSMÖTESPROTOKOLL SIPPLES PATIENTFÖRENING 20150329
Verksamhetsberättelse 2014
Bokslut 2014
Information om inbetalning av medlemsavgiften finns här: Medlemskap
Bloggen Thyroid hormones – en patient till en annan skrev i januari 2015 om Levaxin. Läs blogginlägget här: Ny studie visar att Levaxin kan förvärra hypotyreos.
En av våra läkare bekräftade att Levaxin inte alltid är den bästa medicinen för alla men att man inte gör kontroller om inte problem uppstår vid medicinering. Alternativ finns att tillgå.
Återigen framkommer det att vi MEN2A-patienter måste vara uppmärksamma på vårt eget välmående och kräva undersökningar och hjälp om vi inte mår bra. Kontakta gärna patientföreningen om du känner dig osäker.
Organisationer för sällsynta diagnoser, bland annat Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, kommer att delta under Almedalsveckan med syfte att uppmärksamma ”sällsynthetens dilemman”.
De ställer sig frågan hur ”är det att alltid vara den som är udda, annorlunda och ovanlig i mötet med vården, skolan och samhället.” Om man vill bidra med en sällsynt berättelse, om vår sjukdom, kan man göra så på internet bland annat genom att använda hashtag #sällsyntaliv.
Läs mer om deras evenemang i Visby här: Kalendarium.
Läs hela nyhetsbrevet här: Nyhetsbrev från Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser.
