Årsmötet i år kommer att genomföras den 13 april på Golden Gate i Markaryd. Boka datumet redan nu! Styrelsen återkommer med kallelse inom kort.
Från och med nu kan man betala medlemsavgiften med Swish. Numret är 123 360 06 99.
Välkomna!
Välkomna på årsmöte den 26 mars kl 11:00!
Vi har bokat lokalen Galaxen på Ljungby lasarett. Vi börjar med årsmötesförhandlingarna och äter lunch därefter.
Cirka kl 13 välkomnar vi medverkande läkare.
Anmälan sker till info@sipples.se – uppge även eventuella allergier och annat!
Väl mött!
Styrelsen i Sipples Patientförening
Under 2016 startades EMENA, European MEN Alliance, som är en europeisk patientorganisation för MEN-patienter. På deras hemsida kan man läsa om bland annat MEN 2A och vad andra patientföreningar i Europa gör för sina medlemmar.
Länk till EMENAs webbsida: EMENA
Organisationens syfte är att förbättra livet och vården för MEN-patienter, bland annat genom att formulera riktlinjer för den vård vi patienter kan kräva, samt att sprida information om sjukdomarna.
Läs gärna denna broschyr, framtagen av en patientförening för MEN 2A-patienter i Storbritannien: Multiple endocrine neoplasia – MEN type 2
För att underlätta kommunikation medlemmarna emellan har vi startat en Facebook-grupp med namn Sipples Patientförening. Du som är medlem och har ett konto på Facebook är hjärtligt välkommen att gå med i gruppen.
OBS! Kontakta admin, Stina Loo, för att läggas till i gruppen. (Alternativt, skicka ett email till info@sipples.se – så ordnar vi det!)
Det är en ”hemlig” grupp, vilket innebär att ingen som inte är medlem i gruppen kan se vilka som är medlemmar och inte heller vad som skrivs i gruppen. Vi som är admin kommer dessutom att kontrollera att enbart medlemmar i patientföreningen kan gå med i gruppen.
Välkomna!
Här kan du läsa årsmötesprotokollet och övriga sammanhörande dokument.
ÅRSMÖTESPROTOKOLL SIPPLES PATIENTFÖRENING 20150329
Verksamhetsberättelse 2014
Bokslut 2014
Information om inbetalning av medlemsavgiften finns här: Medlemskap
Bloggen Thyroid hormones – en patient till en annan skrev i januari 2015 om Levaxin. Läs blogginlägget här: Ny studie visar att Levaxin kan förvärra hypotyreos.
En av våra läkare bekräftade att Levaxin inte alltid är den bästa medicinen för alla men att man inte gör kontroller om inte problem uppstår vid medicinering. Alternativ finns att tillgå.
Återigen framkommer det att vi MEN2A-patienter måste vara uppmärksamma på vårt eget välmående och kräva undersökningar och hjälp om vi inte mår bra. Kontakta gärna patientföreningen om du känner dig osäker.
Organisationer för sällsynta diagnoser, bland annat Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, kommer att delta under Almedalsveckan med syfte att uppmärksamma ”sällsynthetens dilemman”.
De ställer sig frågan hur ”är det att alltid vara den som är udda, annorlunda och ovanlig i mötet med vården, skolan och samhället.” Om man vill bidra med en sällsynt berättelse, om vår sjukdom, kan man göra så på internet bland annat genom att använda hashtag #sällsyntaliv.
Läs mer om deras evenemang i Visby här: Kalendarium.
Läs hela nyhetsbrevet här: Nyhetsbrev från Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser.
En fråga som vi hittat på 1177.se som kan vara relevant för Sipples-patienter:
Jag skulle vara tacksam om någon ville svara på vad T3-värdet visar. Bör man kontrollera T3-värdet när man kollar TSH och T4?
Svar får vi från Rikard Viberg, Läkare, specialist i allmänmedicin:
TSH, T3 och T4 är prover som tas för att bedöma sköldkörtelns funktion. Om man ska genomgå en första undersökning av sköldkörtelns funktion, så brukar i första hand TSH-prov tas.
Om läkaren misstänker att sköldkörtelns producerar för mycket eller för lite hormon så kan det också vara aktuellt att ta T3 eller T4.
Om läkaren misstänker en överfunktion av sköldkörteln (hypertyreos) så brukar både TSH och T3 tas. TSH är lågt vid överfunktion, men det finns även många andra orsaker till att TSH kan vara lågt. Ett högt T3 tyder starkt på en överfunktion av sköldkörteln. T4 stiger oftast inte lika mycket vid en överfunktion. Det finns dock en del personer med överfunktion som har ett högt T4 men ett normalt T3. Är TSH lågt, T3 normalt och om läkaren ändå misstänker en överfunktion, så bör T4 tas. För att spara in på antalet provtagningar så kan man få lämna dessa prover på en gång.
Har läkaren misstankar om en underfunktion av sköldkörteln (hypotyreos) så är TSH det viktigaste provet, men även T4 kan vara motiverat att ta, om TSH är normalt.
Om man behandlas med mediciner för överfunktion av sköldkörteln brukar både T3 och T4 kontrolleras.
Källa: http://www.1177.se/Skane/Stall-en-anonym-fraga/Fragor/Vad-sager-T3-vardet/
Styrelsen i Sipples Patientförening (MEN 2A) vill härmed bjuda in dig till vårens årsmöte. I år kommer fokus att ligga på vår sjukdom MEN 2A.
Den senaste tiden har det pågått ett skifte av den läkarkår som möter oss medlemmar. Samtidigt sker det ett generationsskifte bland medlemmarna, vilket riskerar att information och kunskap inte förs vidare. Det finns ett behov av att samla och sprida den kunskap som finns om vår sjukdom idag. Därför kommer vi att anordna en expertpanel och fråge-session för att ge dig chansen att få svar på dina frågor.
När: Söndagen den 29 mars, kl 11:00
Var: Sockenstugan, granne med Markaryd kyrka (se karta nedan)
Hur: Årsmöte och expertpanel, med följande hållpunkter och cirkatider:
11:00 – Fika och gemensam diskussion om föreningen och sjukdomen
12:30 – Årsmötet öppnas
13:00 – Vi välkomnar medverkande läkare och sjuksköterskor
13:15 – Lunch
13:45 – Expertpanel och frågestund
Medverkande i expertpanelen:
Doktor Karl-Axel Svensson, Ljungby
Sjuksköterska Inga-May Nilsson, Ljungby
Vi väntar på svar från fler läkare som också fått inbjudan.
Anmäl er till mötet senast den 26 mars genom att skriva till info@sipples.se, eller genom att kontakta någon ur styrelsen.
Hjärtligt välkomna hälsar vi från styrelsen!
Föreningen bjuder på lunch och fika under dagen.
Patientföreningens årsmöte kommer att äga rum den 29 mars på Sockenstugan i Markaryd (granne med Markaryds kyrka). I år kommer vi att ägna oss åt MEN 2A och ett flertal läkare och andra experter har bjudits in till en expertpanel.
Boka in dagen redan nu – mer information kommer!
