Föreningen

Föreningens historik…

… som började med en förfrågan från Docent Margaretha Berg från Hässleholm angående ett uppstartande av en förening som kunde stödja patienter som fått diagnosen Sipples Syndrom.

Detta var i början av 1980-talet och vi som var med då tillhörde nästan alla samma familj. Detta var ju inte så konstigt eftersom sjukdomen är ärftlig och Dr Margaretha verkade på ett sjukhus nära oss. Margaretha doktorerade på Sipples Syndrom under 1970-talet.

Föreningens första möte samlade ett 20-tal personer. Vi funderade nog inte så länge på om en förening var viktig utan förstod att detta var något som kommer att följa oss under lång tid framåt och många efter oss kommer att få samma diagnos.

En styrelse blev utsedd, stadgar skrevs och släktforskning bedrevs på olika plan. Det finns brev från präster som läst bouppteckningar och det finns kusindata från Amerika.

Doktor Margarethas son Håkan Telenius arbetade också med det stora arbete som startats upp och eftersom en stor andel av patienterna kom från Södra Sunnerbo blev mycket snart Doktor Karl-Axel Svensson, Ljungby lasarett, också inkopplad – en läkare som under åren troget följt oss. Vi har flera läkare i vår matrikel men det finns många fler som aldrig hört talas om Sipples Syndrom.

Under de snart 25 år som föreningen har funnits har vi  försökt vara uppdaterade i den forskning som hela tiden förändrar möjligheterna för läkarna att på ett tidigt stadium ställa diagnos. När DNA-analyserna startades upp kunde ju många sluta upp med de belastningar som krävdes för att se om man bar på sjukdomen.

Under många år har föreningen haft årliga möten där alla medlemmar kallats, där emellan träffades styrelsen vid behov. Många frågor dyker upp och det är alltid bra att ha någon att ventilera dessa med. De senaste åren har föreningen legat lite lågt. Inga stora nyheter inom forskningen har nått oss, medlemmarna har regelbunden kontakt med sina respektive sjukhus och det finns goda rutiner vid kontrollerna.

Det är nya tider med en helt ny generation har kommit som inte kan historien om Sipples Syndrom. Det är nu dags att samla nya skaror och sprida den information som vi har. De som idag är i 20 – 30-års åldern som bär på Sipplesgenen skaffar nu barn. Vad kan vi stödja dem med? Vilka frågor undrar de över? Vem håller kontakten med dem som flyttar från ett sjukhus, som har rutiner kring Sipples, till ett annat som inte har hört talas om syndromet. Dessa frågor är viktiga eftersom Sipples trots allt en dödlig sjukdom om man inte kommer under behandling.

Det är här föreningen spelar en stor roll, för att samla informationen som finns och vara behjälplig för Sipples-patienterna. Kanske ska vi även satsa på släktforskning för att vara säkra på att alla kom med från början, där Doc. Margaretha Berg startade.

Idag har föreningen 224 medlemmar varav ca 100 st är kontaktpersoner. Dessa personer får informationsbrev och kallelser till möten. Årsmötet brukar kantas av läkarbesök för att medlemmarna personligen ska kunna träffa de som har ansvaret för patienterna, som också är våra medlemmar.

Annonser
Lämna en kommentar

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s