Frågor & svar

Observera att denna information inte är uttömmande och att det alltid är bäst att ta kontakt med sin läkare för individuell bedömning. Är inte din fråga besvarad här? Skicka den till kontakt (a) sipples.se så kommer styrelsen att göra vad den kan för att besvara den.

Bör man operera bort sköldkörteln direkt om man vet att man bär på genen eller ska man genomgå tester fram tills det att en tumör börjar växa?
Detta är något föräldrarna får avgöra själva. Vid avdelningen för klinisk genetik på Karolinska institutet har det dock rekommenderats att barn till patienter med MEN 2A DNA-testas vid 5-6 års ålder och därefter tar man bort sköldkörteln om de har anlaget. Detta med anledning av att det är en mycket effektiv och ofarlig metod som förebygger att de får sköldkörtelcancer. Det finns övertygande data sedan mer än 10 år att detta hjälper.

Vad händer inom forskningen om MEN2A?
Forskningen har kommit långt vad det gäller sköldkörteloperationer, men utvecklingen kring binjureoperationerna är mer stillastående. Numera utförs operation på binjurar oftast genom titthålsoperationer. Robotkirurgi utövas bland annat på sjukhusen i Malmö och Lund. Antalet binjureoperationer är inte så stort som förr. Angående genforskning för MEN2A prioriteras andra mer aggressiva sjukdomar i forskningen, eftersom MEN2A är en relativt kontrollerad sjukdom.

Vad ska jag tänka på som gravid och MEN2A-patient?
Ha regelbundna kontakter med din läkare och utför regelbundet tester. Vissa MEN2A-patienter kan tillfälligt behöva öka sin Levaxin-dos. Det har förts en diskussion om det rekommenderas att undvika vissa mediciner vid amning. Detta är något som måste diskuteras individuellt med läkaren.

Hur vanligt är det med stämbandsförlamning efter sköldkörteloperation?
Stämbandsförlamning är ovanligt.

Finns det något mönster i vilka som utvecklar båda cancerformerna?
Nej, inget man sett hittills.

Finns det läkare efter denna generation som tar över?
Det är särskilt viktigt för oss att specialkunskapen förs vidare, men även att patienterna själva sätter sig in i sin sjukdom för att kunna föra vidare kunskap till efterföljande generationer som bär på MEN2A. Därför känns det tryggt att veta att det finns blivande läkare som arbetar med just detta område.

Lämna en kommentar

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s