Välkommen på årsmöte!

Styrelsen i Sipples Patientförening (MEN 2A) vill härmed bjuda in dig till vårens årsmöte. I år kommer fokus att ligga på vår sjukdom MEN 2A.

Den senaste tiden har det pågått ett skifte av den läkarkår som möter oss medlemmar. Samtidigt sker det ett generationsskifte bland medlemmarna, vilket riskerar att information och kunskap inte förs vidare. Det finns ett behov av att samla och sprida den kunskap som finns om vår sjukdom idag. Därför kommer vi att anordna en expertpanel och fråge-session för att ge dig chansen att få svar på dina frågor.

När: Söndagen den 29 mars, kl 11:00
Var: Sockenstugan, granne med Markaryd kyrka (se karta nedan)
Hur: Årsmöte och expertpanel, med följande hållpunkter och cirkatider:

11:00 – Fika och gemensam diskussion om föreningen och sjukdomen
12:30 – Årsmötet öppnas
13:00 – Vi välkomnar medverkande läkare och sjuksköterskor
13:15 – Lunch
13:45 – Expertpanel och frågestund
Medverkande i expertpanelen:
Doktor Karl-Axel Svensson, Ljungby
Sjuksköterska Inga-May Nilsson, Ljungby
Vi väntar på svar från fler läkare som också fått inbjudan.

Anmäl er till mötet senast den 26 mars genom att skriva till info@sipples.se, eller genom att kontakta någon ur styrelsen.

Hjärtligt välkomna hälsar vi från styrelsen!

Föreningen bjuder på lunch och fika under dagen.

Sockenstugan - Markaryd

Annonser

Boka den 29 mars för årsmöte!

Patientföreningens årsmöte kommer att äga rum den 29 mars på Sockenstugan i Markaryd (granne med Markaryds kyrka). I år kommer vi att ägna oss åt MEN 2A och ett flertal läkare och andra experter har bjudits in till en expertpanel.

Boka in dagen redan nu – mer information kommer!

Julhälsning från NFSD

Nationella funktionen sällsynta diagnoser sänder oss en julhälsning.

Julhälsning från NFSD

Här skriver de bland annat att ”det pågår ett arbete med att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser i Sverige”, och att det görs en satsning på att berätta om sällsynta diagnoser:

Filmer där människor med sällsynta diagnoser och anhöriga medverkar och berättar om sina sällsynta liv. Intervjuer görs även med landets ledande experter, sällsynt profession, som medverkar och delar med sig av sina erfarenheter och kunskaper.

Läs mer om NFSD på nfsd.se.

GenSvar – ärftliga sjukdomar

GenSvar är ett ”Kunskapscentrum för ärftliga sjukdomar”. Här finns det information om MEN 2A.

GenSvar är en informationsdatabas som vänder sig till sjukvården och allmänheten, och som syftar till att förmedla information om genetiska sjukdomar.

Länken som inleds med OMIM leder till en vetenskaplig artikel om MEN typ 2, alltså både 2A och 2B. Här är en direktlänk. GeneReviews-länken leder även den till en lång vetenskaplig artikel. Orphanet är en ”portal for rare diseases”, där man kan läsa om MEN 2A. Länken till Socialstyrelsen är densamma som vi länkat till tidigare.

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

Men typ 2A är en så kallad sällsynt diagnos och ingår i registret Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD).

Det senaste nyhetsbrevet från NFSD kan läsas här: Ågrenska får fortsatt förtroende.

NFSD ska nog inte blandas ihop med Socialstyrelsens Ovanliga diagnoser. Läs om MEN 2A på deras sajt: Multipel endokrin neoplasi 2 (OBS! innehåller information om både MEN 2A och 2B.)

Välkommen till Sipples Patientförening!

Den här hemsidan har till syfte att informera om sjukdomen MEN 2A, även kallad Sipples syndrom.

Här kan du även läsa om vår patientförening, kanske få svar på något du undrar över, samt ta del av vår länksamling. Du har även möjlighet att söka på sidan, eller att gå direkt till det du är särskilt intresserad av. Till exempel, för dig som är intresserad av släktforskning, klicka här: Släktforskning.