Boka den 29 mars för årsmöte!

Patientföreningens årsmöte kommer att äga rum den 29 mars på Sockenstugan i Markaryd (granne med Markaryds kyrka). I år kommer vi att ägna oss åt MEN 2A och ett flertal läkare och andra experter har bjudits in till en expertpanel.

Boka in dagen redan nu – mer information kommer!

Annonser

Julhälsning från NFSD

Nationella funktionen sällsynta diagnoser sänder oss en julhälsning.

Julhälsning från NFSD

Här skriver de bland annat att ”det pågår ett arbete med att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser i Sverige”, och att det görs en satsning på att berätta om sällsynta diagnoser:

Filmer där människor med sällsynta diagnoser och anhöriga medverkar och berättar om sina sällsynta liv. Intervjuer görs även med landets ledande experter, sällsynt profession, som medverkar och delar med sig av sina erfarenheter och kunskaper.

Läs mer om NFSD på nfsd.se.

GenSvar – ärftliga sjukdomar

GenSvar är ett ”Kunskapscentrum för ärftliga sjukdomar”. Här finns det information om MEN 2A.

GenSvar är en informationsdatabas som vänder sig till sjukvården och allmänheten, och som syftar till att förmedla information om genetiska sjukdomar.

Länken som inleds med OMIM leder till en vetenskaplig artikel om MEN typ 2, alltså både 2A och 2B. Här är en direktlänk. GeneReviews-länken leder även den till en lång vetenskaplig artikel. Orphanet är en ”portal for rare diseases”, där man kan läsa om MEN 2A. Länken till Socialstyrelsen är densamma som vi länkat till tidigare.

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

Men typ 2A är en så kallad sällsynt diagnos och ingår i registret Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD).

Det senaste nyhetsbrevet från NFSD kan läsas här: Ågrenska får fortsatt förtroende.

NFSD ska nog inte blandas ihop med Socialstyrelsens Ovanliga diagnoser. Läs om MEN 2A på deras sajt: Multipel endokrin neoplasi 2 (OBS! innehåller information om både MEN 2A och 2B.)

Välkommen till Sipples Patientförening!

Den här hemsidan har till syfte att informera om sjukdomen MEN 2A, även kallad Sipples syndrom.

Här kan du även läsa om vår patientförening, kanske få svar på något du undrar över, samt ta del av vår länksamling. Du har även möjlighet att söka på sidan, eller att gå direkt till det du är särskilt intresserad av. Till exempel, för dig som är intresserad av släktforskning, klicka här: Släktforskning.