Sällsynta liv i Almedalen

Organisationer för sällsynta diagnoser, bland annat Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, kommer att delta under Almedalsveckan med syfte att uppmärksamma ”sällsynthetens dilemman”.

De ställer sig frågan hur ”är det att alltid vara den som är udda, annorlunda och ovanlig i mötet med vården, skolan och samhället.” Om man vill bidra med en sällsynt berättelse, om vår sjukdom, kan man göra så på internet bland annat genom att använda hashtag #sällsyntaliv.

Läs mer om deras evenemang i Visby här: Kalendarium.

Läs hela nyhetsbrevet här: Nyhetsbrev från Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser.

Vad säger T3-värdet?

En fråga som vi hittat på 1177.se som kan vara relevant för Sipples-patienter:

Jag skulle vara tacksam om någon ville svara på vad T3-värdet visar. Bör man kontrollera T3-värdet när man kollar TSH och T4?

Svar får vi från Rikard Viberg, Läkare, specialist i allmänmedicin:

TSH, T3 och T4 är prover som tas för att bedöma sköldkörtelns funktion. Om man ska genomgå en första undersökning av sköldkörtelns funktion, så brukar i första hand TSH-prov tas.

Om läkaren misstänker att sköldkörtelns producerar för mycket eller för lite hormon så kan det också vara aktuellt att ta T3 eller T4.

Om läkaren misstänker en överfunktion av sköldkörteln (hypertyreos) så brukar både TSH och T3 tas. TSH är lågt vid överfunktion, men det finns även många andra orsaker till att TSH kan vara lågt. Ett högt T3 tyder starkt på en överfunktion av sköldkörteln. T4 stiger oftast inte lika mycket vid en överfunktion. Det finns dock en del personer med överfunktion som har ett högt T4 men ett normalt T3. Är TSH lågt, T3 normalt och om läkaren ändå misstänker en överfunktion, så bör T4 tas. För att spara in på antalet provtagningar så kan man få lämna dessa prover på en gång.

Har läkaren misstankar om en underfunktion av sköldkörteln (hypotyreos) så är TSH det viktigaste provet, men även T4 kan vara motiverat att ta, om TSH är normalt.

Om man behandlas med mediciner för överfunktion av sköldkörteln brukar både T3 och T4 kontrolleras.

Källa: http://www.1177.se/Skane/Stall-en-anonym-fraga/Fragor/Vad-sager-T3-vardet/

Välkommen på årsmöte!

Styrelsen i Sipples Patientförening (MEN 2A) vill härmed bjuda in dig till vårens årsmöte. I år kommer fokus att ligga på vår sjukdom MEN 2A.

Den senaste tiden har det pågått ett skifte av den läkarkår som möter oss medlemmar. Samtidigt sker det ett generationsskifte bland medlemmarna, vilket riskerar att information och kunskap inte förs vidare. Det finns ett behov av att samla och sprida den kunskap som finns om vår sjukdom idag. Därför kommer vi att anordna en expertpanel och fråge-session för att ge dig chansen att få svar på dina frågor.

När: Söndagen den 29 mars, kl 11:00
Var: Sockenstugan, granne med Markaryd kyrka (se karta nedan)
Hur: Årsmöte och expertpanel, med följande hållpunkter och cirkatider:

11:00 – Fika och gemensam diskussion om föreningen och sjukdomen
12:30 – Årsmötet öppnas
13:00 – Vi välkomnar medverkande läkare och sjuksköterskor
13:15 – Lunch
13:45 – Expertpanel och frågestund
Medverkande i expertpanelen:
Doktor Karl-Axel Svensson, Ljungby
Sjuksköterska Inga-May Nilsson, Ljungby
Vi väntar på svar från fler läkare som också fått inbjudan.

Anmäl er till mötet senast den 26 mars genom att skriva till info@sipples.se, eller genom att kontakta någon ur styrelsen.

Hjärtligt välkomna hälsar vi från styrelsen!

Föreningen bjuder på lunch och fika under dagen.

Sockenstugan - Markaryd

Boka den 29 mars för årsmöte!

Patientföreningens årsmöte kommer att äga rum den 29 mars på Sockenstugan i Markaryd (granne med Markaryds kyrka). I år kommer vi att ägna oss åt MEN 2A och ett flertal läkare och andra experter har bjudits in till en expertpanel.

Boka in dagen redan nu – mer information kommer!

Julhälsning från NFSD

Nationella funktionen sällsynta diagnoser sänder oss en julhälsning.

Julhälsning från NFSD

Här skriver de bland annat att ”det pågår ett arbete med att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser i Sverige”, och att det görs en satsning på att berätta om sällsynta diagnoser:

Filmer där människor med sällsynta diagnoser och anhöriga medverkar och berättar om sina sällsynta liv. Intervjuer görs även med landets ledande experter, sällsynt profession, som medverkar och delar med sig av sina erfarenheter och kunskaper.

Läs mer om NFSD på nfsd.se.

GenSvar – ärftliga sjukdomar

GenSvar är ett ”Kunskapscentrum för ärftliga sjukdomar”. Här finns det information om MEN 2A.

GenSvar är en informationsdatabas som vänder sig till sjukvården och allmänheten, och som syftar till att förmedla information om genetiska sjukdomar.

Länken som inleds med OMIM leder till en vetenskaplig artikel om MEN typ 2, alltså både 2A och 2B. Här är en direktlänk. GeneReviews-länken leder även den till en lång vetenskaplig artikel. Orphanet är en ”portal for rare diseases”, där man kan läsa om MEN 2A. Länken till Socialstyrelsen är densamma som vi länkat till tidigare.

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser

Men typ 2A är en så kallad sällsynt diagnos och ingår i registret Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD).

Det senaste nyhetsbrevet från NFSD kan läsas här: Ågrenska får fortsatt förtroende.

NFSD ska nog inte blandas ihop med Socialstyrelsens Ovanliga diagnoser. Läs om MEN 2A på deras sajt: Multipel endokrin neoplasi 2 (OBS! innehåller information om både MEN 2A och 2B.)

Välkommen till Sipples Patientförening!

Den här hemsidan har till syfte att informera om sjukdomen MEN 2A, även kallad Sipples syndrom.

Här kan du även läsa om vår patientförening, kanske få svar på något du undrar över, samt ta del av vår länksamling. Du har även möjlighet att söka på sidan, eller att gå direkt till det du är särskilt intresserad av. Till exempel, för dig som är intresserad av släktforskning, klicka här: Släktforskning.